Jag kan bara instämma i vad de skriver. De barn som överlever med komplexa hjärtfel tillhör ”de nya överlevarna”, det vill säga barn som tidigare, innan medicinens stora framsteg, inte överlevde.
Inom min specialitet, neonatologin, brottas vi med precis samma frågeställningar. Vi har stora, nya patientgrupper av extremt för tidigt födda barn som numera överlever upp i vuxen ålder. Det behövs mycket mer forskning kring dessa barn, både för att optimera behandlingen i nyföddhetsperioden, men också för att kunna förbättra deras hälsa och livskvalitet på sikt. Ingen vet idag hur de som fötts med mycket omogna organsystem kommer att åldras. Troligen har de ökad risk för bland annat hjärt-kärlsjukdom, men kanske också för t ex demenssjukdomar.
Hjärtbarnen har åtminstone Hjärt-Lungfonden som finansierar en stor del av barnhjärtforskningen.
De för tidigt födda barnen och andra som är sjuka i samband med födseln hade INGEN….fram till förra året när Lilla barnets fond startade.
Vi siktar på att bli en lika stor forskningsfinansiär som de största välgörenhetsorganisationerna i Sverige och vi behöver er hjälp på vägen för att kunna hjälpa de allra minsta!
Senaste kommentarer