Igår kväll var jag åhörare på den kväll som Prematurföreningen och Lilla Barnets fond ordnade för att uppmärksamma världsprematurdagen som gick av stapeln den 17 november.

Det var ett fantastiskt intressant program som innehöll föredrag om musikterapi i nyföddhetsperioden, hur man bäst matar för tidigt födda och hur man skyddar sina små från infektioner. Dessutom fick vi njuta av skönsång framförd av ett föräldrapar.

Under kvällen ställdes många intressanta frågor från föräldrarna i publiken. Ofta stod vi forskare som var där svarslösa:

Det vet vi inte. Det är ingen som har undersökt det än.

När jag funderade på detta på vägen hem så slog det mig att vi är dåliga på att ta tillvara på de föräldrafrågor som vi inte har  omedelbart svar på.

Jag tror att dessa frågor i många fall skulle utgöra basen till viktiga forskningsprojekt; områden som kan ha stor betydelse inom neonatalvården, men som ännu inte är undersökta. För vilka är bättre lämpade att se vilken kunskap och teknik  vi saknar inom neonatalvården än de föräldrar som tillbringar dygnet runt under flera månaders tid på våra avdelningar?

Så härmed lanserar jag kampanjen: “Skicka din bästa forskningsfråga till oss på Lilla barnet” (info@lillabarnet.se). Kanske kan era frågor leda till riktigt bra och viktiga projekt för att underlätta starten för våra allra minsta medmänniskor.

Nyfödda barn har nog aldrig haft så goda chanser att överleva som nu, för tidig födsel eller svåra sjukdomar till trots. Ett faktum som gör att vi i neonatalvården oftast gör “allt” eftersom vi också vet att de flesta barn blir friska.

Men, det går inte bra för alla “neo-barn”.

I mitt Twitter-flöde fick jag nyligen höra om ett tvillingpar som hade en jobbig start och som fortfarande har det tufft. Stödet från samhället möter inte barnens behov och familjen får kämpa i glappet mellan den resursstarka neonatalvården och den mer magra kommunala omsorgen.

I vårt välfärdssamhälle har vi en skyldighet att tillgodose människors basala behov, och det gäller också det fåtal barn som betalar priset för vår moderna neonatalvårds framgångar.

Råkar man dessutom bo i ett landsting där en majoritet av medborgarna röstat på politiker som gått till val på att sänka skatten så blir det lätt så. I och för sig är jag nog orättvis nu. Jag läste någonstans att den offentliga sjukvården får mer och mer pengar för varje år som går. Men sjukvården utvecklas hela tiden. Vi hittar på nya metoder och behandlingar som gör att fler överlever längre och kan konsumera ännu mera sjukvård.

Nyligen fanns två artiklar om barnhjärtcentrum i min dagstidning. Den här och den här.

Hjärtsjuka barn. Pengarna räcker inte till våra hjärtsjuka barn. En enhet som enligt Socialstyrelsen håller erkänt god kvalitet och opererar barn från halva landet (bland annat Stockholm). Det måste vara svårt att veta vad man ska spara på här. Ska man säga nej till att operera de allra, allra sjukaste, som kanske ändå inte överlever men där vården kan förväntas bli jättedyr? Jag vill se den politiker som vågar sätta sig ner och säga till föräldrar: ”Vi hade kanske kunnat rädda ditt barn, men vi kommer inte att försöka.”

Det är svårt att fatta beslut om besparingar. Övergripande budgetbeslut fattas oftast av politiker med begränsad insikt i sjukvården. Och de är just övergripande. Sedan trillar besluten nedåt i systemet och ofta sker besparingarna helt enkelt enligt osthyvelspricipen. Vi hyvlar lite över allt så alla får det lite sämre men ingen jättedåligt. För ingen vågar ta de tuffa besluten. Politikerna saknar kunskapen och läkarna saknar viljan. (För naturligtvis är just mina patienter de viktigaste. Det ingår i min roll som läkare att tycka det och vilja att de ska få så optimal behandling som möjligt.)

Rubriken ovan är tillspetsad, jag vet det. Men till syvende och sist så är det där vi hamnar. Att inte våga ta i besluten är nog det allra sämsta vi kan göra. Besparingar enligt osthyvelsprincipen leder till en riskerad patientsäkerhet och i förlängningen risk för skada och död. Jag har ingen lösning på problemet. Ingen lösning alls. Men jag börjar komma till insikt om att det finns ett problem. Och det är möjligen ett litet steg på vägen.

Blir en bra doktor? Eller är?

Ja, vad är en AT-läkare egentligen?

AT – allmäntjänstgöring, är både ett arbete och en utbildning.
Om man utbildar sig till läkare i Sverige är AT ett
krav för att få sin läkarlegitimation. En utbildningstjänst helt enkelt. Att
alltid kunna fråga en mer erfaren kollega när man stöter på ett
tillstånd för första gången. Att låta bakjouren lägga en erfaren hand
på den där onda magen eller hjälpa till med att tolka det där konstiga
provsvaret. En stor trygghet, både för mig och mina patienter. För
osäkerheten finns där, hela tiden. Och den ska finnas där. Att
ifrågasätta, fundera och diskutera, det är det som ger den bästa
inlärningen. Ofta upplever jag att de patienter som handläggs av gröna
AT-doktorer kan bli extra väl omhändertagna, just eftersom man sällan är
säker.

Mamman ovan är långt ifrån unik. Alla vill det bästa för just sitt
barn. Samtidigt måste nya läkare få tillfälle att lära sig, för att
själv kunna bli erfarna. Och att stöta på en läkare i början av sin
karriär, som frågar en mer erfaren kollega, och kanske till och med
ber denne följa med in och undersöka, betyder inte att den unga
doktorn inte vet vad den sysslar med. Man vill bara få bekräftat att
man har tänkt rätt. Eftersom man vill det bästa för sin patient.

Läkaryrket är helt fantastiskt. Varje dag kastas man utan pardon rakt
in i olika människors livsöden. Man ges dessutom en otrolig möjlighet
att påverka och förändra människors liv. Och med det följer ett
stort ansvar. Så klart.

Som nyutbildad läkare, t ex AT-läkare, har man därför ett gediget supportsystem.
Allt för patientens trygghet.

Just därför har många barnsjukhus så kallad hemsjukvård, en vårdform som passar barn (oftast för tidigt födda) som är på sluttampen av vårdtiden och “bara” behöver träna amning och successivt avveckla matningen via magsonden. Något som föräldrarna och barnet ofta gör bättre hemma.

Men, Sverige är stort och norr om Dalälven glesnar sjukhusen ut, något som ställer särskilda krav på fiffiga lösningar.

Tidningen Computer Sweden skriver hur Sunderby sjukhus i Norrbotten jobbar med sina familjer i hemsjukvård. När familjen åker hem får de med sig en webbkamera som man använder för att hålla kontakt med sjukhuset.

Ett intressant reportage (här!), även för oss som jobbar med detta det dagliga.

Jag har tidigare kritiserat vad apoteksavregleringen inneburit för våra små sjuka patienter. Förra gången gällde det licensläkemedel och bristen på samordning mellan de olika apoteksbolagen. Efter lite påtryckningar meddelade Göran Hägglund att Läkemedelsverket tillsatt en utredning. Vad denna utmynnade vet jag inte.

Idag uppmärksammar DN ytterligare ett problem. Inte ens “vanliga” läkemedel finns tillgängliga på apoteken. I pappersupplagan av dagens DN berättas om den lilla flicka som fått antibiotikan EryMax på recept och först på femte apoteket får veta att preparatet är slut hos tillverkaren. Det borde de förstås ha fått veta redan på första apoteket. Ännu bättre hade det varit om utskrivande läkare hade fått veta det redan när hen skickade e-receptet till apoteket. Det hade kunnat bespara både familjen och läkaren onödigt arbete och frustration.

Bilden ovan visar vad apoteken är bäst på idag- hälsokostpreparat, hudkrämer och hårschampon. De produkterna verkar aldrig vara restnoterade, men det gagnar ju inte de sjuka som är beroende av att rätt läkemedel finns tillgängliga på apoteket.

Det minsta man kan kräva är väl att kunden kan få information om vilket bolag som har medicinen hemma, dvs ett gemensamt varuregister för receptbelagda läkemedel. När kommer det?

Texten handlar om pappor, och att pappor som haft ett barn på “neo” kanske knyter an till sitt barn på ett annat, kanske starkare, sätt.

De nyblivna papporna på neo som funderade på om det var dags att gå tillbaka till jobbet, trycktes vänligt men bestämt ner på en stol intill kuvösen.

- Du behövs här. Vi fixar alla intyg du behöver.

Hur många pappor till fullgångna barn har fått höra det?

Mycket finns att lära från vården av för tidigt födda barn. Framför allt att båda föräldrarna är lika bra och lika viktiga. Redan från början.

Liksom självklart. Men ändå inte.
Och fint formulerat.

När det gäller för tidigt födda barn, så finns det för övrigt intressant forskning som visar att om barnet behöver klart kortare tid på sjukhuset, om det vårdas tillsammans med föräldrarna.

Föräldrar (oavsett antal och genus) betyder mycket för sitt barn. Även när barnet är som allra mest nyfött.

Nu till den hala isen, och då menar jag inte den utanför fönstret:

I ingressen till SvD-artikeln står:

Risken att föda för tidigt är högre för dem som exponeras för mycket föroreningar, både tidigt och sent i graviditeten, än för gravida som röker.

Kan detta verkligen stämma tänker jag och letar rätt på originalartikeln. Nej, det stämmer förstås inte. Riskökningen för den som exponeras för högre halter av luftföroreningar i slutet av graviditeten är 6-11% (NB: korrigerat efter ny genomläsning av studien). För de som röker mer än 10 cigaretter per dag är ökningen 37% och för den som röker färre än 10 cigaretter är ökningen 12% i studien.

Men hur kunde SvD göra på detta vis? Jo, det handlar om att man missförstått forskarnas slutsatser. Eftersom “alla” kvinnor utsätts för luftföroreningar så blir det totala antalet fall som  ”orsakas” av föroreningar stort, även om risken är liten. Eftersom det i Sverige, tack och lov, är ovanligare att röka som gravid så blir det ungefär lika många fall som orsakas av rökning, trots att det för den enskilda kvinnan är mycket farligare.

Så vad blir budskapet till den gravida kvinnan? Jag skulle säga att den enskilda kvinnans risk att drabbas av för tidig förlossning på grund av att hon bor i en stadsmiljö i Stockholm är liten. Att röka innebär däremot en stor riskökning för de flesta graviditetskomplikationer, samt för för tidig förlossning och plötslig spädbarnsdöd. Så budskapet är förstås: Sluta rök!

-Hur är det på dagis, undrar jag. Går det mycket infektioner?
-Det gick halsfluss för tre månader sedan, säger mamman, men det går ju infektioner hela tiden.

Jag noterar mamman luktar rök. Jag försöker att fråga de flesta föräldrar om de röker eller ej (när de inte röker säger jag: -Bra, börja inte, det kostar bara pengar). Den här gången fick jag “tyvärr napp”:
-Jo, det händer väl att det blir ett par cigaretter då och då tyvärr, men bara ute, svarade mamman. Pappan nickade och berättade att han gått över till snus istället.

Att diskutera rökning leder nästan alltid till dåligt samvete hos föräldrarna. Det är också litet jobbigt för oss läkare. Man vill inte vara besvärlig, man vill ha en bra relation till föräldrarna, vill inte ha dålig stämning. Men samtidigt så vill man ju att barnet ska må bra, och passiv rökning leder till mer luftvägsinfektioner hos barn.

Febern låg kring 39 grader, och förutom att pojken hade hosta så hittade jag ingenting. Ett CRP visade 13 och jag förklarade för föräldrarna att deras son sannolikt hade en viros.
-Det är bara att vänta ut febern då? frågade mamman.
-Japp svarade jag. -De flesta luftvägssjukdomar går över av sig självt. Men vill du hjälpa ditt barn att slippa fler infektioner, så fundera litet på om du kan minska ned din rökning.

Hundratusentals svenskar röker. Att sluta röka är bra för din hälsa, och för ditt barns hälsa.

Jonas Ludvigsson, barnläkare i Örebro
(Patient-berättelsen ovan är påhittad)

Vi väger blöjorna för att kunna räkna ut hur mycket barnet har kissat, så vi vet om njurarna funkar och om vi ger tillräckligt mycket vätska. Blöjvägning kan alltså vara ett tecken på god och noggrann vård.

Det är för övrigt jättesvårt att känna om en blöja är blöt, för i en alldeles vanlig spädbarnsblöja kan man hälla ungefär en liter vatten utan att det svämmar över. Bästa sättet att veta hemma om barnet kissat är att hålla en torr blöja i ena handen och en använd i den andra. Då känner man lätt om den använda väger mer.